von Dr. med. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung

„Nicht heilbar“ heißt nicht „unbehandelbar“

„Neuromuskuläre Erkrankungen“ werden oft als Muskelkrankheiten oder Muskelschwund bezeichnet, da ihre gemeinsame Eigenschaft in der Regel die Abnahme der Muskelmasse ist mit hierdurch bedingten Schwächen. Hierzu gehören die Erkrankungen der Nerven und Muskeln, die in der Tabelle zusammengefasst wurden. Weiter können je nach Krankheit Schluck- und Sprechstörungen, Störungen der Atmung und der Herzfunktionen, Gefühlsstörungen, Verkrümmungen der Wirbelsäule (Skoliosen) oder Einschränkungen der Gelenkbeweglichkeit (Kontrakturen) wie auch Schmerzen durch Fehl- und Überbelastung auftreten. Eine auf die Ursache abzielende Behandlung ist bei den meisten neuromuskulären Erkrankungen nicht bekannt. Oft wird das Fehlen einer solchen Behandlungsmöglichkeit mit generell fehlenden Behandlungsoptionen gleichgesetzt. Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen können und müssen aber behandelt werden, um die vorhandenen Fähigkeiten und Funktionen und die Lebensqualität möglichst lange zu erhalten!

Neben regelmäßigen ambulanten Therapien sind in der Regel stationäre Reha-Maßnahmen notwendig. Ziele der Therapie insbesondere in der Rehabilitation bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen sind die Verbesserung und das Erhalten der Selbständigkeit in der Beweglichkeit und Selbstversorgung sowie der Teilhabe am sozialen Leben. Mit dem Patienten soll dabei auch ein Therapieprogramm erarbeitet werden, das er zuhause – alleine oder mit seinem Partner – fortsetzen kann. Auch der Umgang mit der Erkrankung, die Krankheitsverarbeitung, ist in der Regel ein wichtiges Thema. Die Behandlung wird am effektivsten durch ein multidisziplinäres Team von Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden sowie Sozialarbeitern, Pflegepersonal und Psychologen durchgeführt. Da die Erkrankungen relativ selten sind, verfügen nur sehr wenige spezialisierte Kliniken über eine ausreichende Erfahrung wie die Klinik Hoher Meissner.

Im Mittelpunkt der Behandlungen steht die Krankengymnastik. Hauptziele sind die Besserung der motorischen Fähigkeiten und der Ausdauer, Optimierung der Koordination und Verbesserung der Rumpfstabilität. Weiter gehören Gelenkmobilisation, Erhalten der Atemfunktion und Erleichterung von Alltagsfunktionen zu den Aufgaben. Ergänzt wird die Behandlung je nach Symptomatik und Beschwerden durch physikalische Maßnahmen. Hierzu gehören Massagen, Elektrotherapie und Wärmebehandlungen. Ergotherapie hat die gleichen Ansätze wie die Krankengymnastik, jedoch mit Schwerpunkt auf die oberen Extremitäten und Rumpf. Hilfsmittelversorgung ist eine Domäne der Ergotherapie. Hilfsmittel können die Bewältigung der Krankheitsfolgen erleichtern. Hierzu gehören z.B. Rollstuhl, Duschstuhl, Badewannen- Lifter, Toilettensitzerhöhungen, Aufrichthilfen, aber auch kleine Hilfen wir Greifzangen oder spezielle Bestecke. Im Rahmen der Rehabilitation werden Hilfsmittel ausprobiert und angepasst. Durch die Logopädie werden Störungen des Sprechens und Schluckens behandelt. Bei Schluckstörungen ist neben dem Üben auch die Beratung wichtig, beispielsweise hinsichtlich der richtigen Körperhaltung beim Essen oder zu den geeigneten Speisen. Ist das Sprechen als Folge einer neuromuskulären Erkrankung schwer gestört und damit die Verständigung nicht mehr ausreichend möglich, sind Kommunikationshilfen notwendig, beispielsweise Sprachcomputer. Durch neue Entwicklungen kann bei rechtzeitiger Planung sogar erreicht werden, dass die Kommunikationshilfe mit der ursprünglichen Stimme des Patienten spricht. Die behandelnden Logopäden müssen das geeignete Gerät ermitteln und anpassen. Die psychologische Betreuung ist weiterer wichtiger Teil der Rehabilitation. Mit dem Ziel der Unterstützung der Krankheitsverarbeitung werden psychologische Gespräche in Einzelbehandlung und in einer speziellen Gruppe für Patienten mit diesen Erkrankungen durchgeführt. Alle vierzehn Tage finden Seminare für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen statt. Zentrale Themen sind dabei meist die Symptomatik, Therapie, Genetik und spezielle Aspekte der Ernährung. Auch über wichtige Komplikationen der jeweiligen Erkrankungen werden die Patienten informiert und erhalten ggf. Notfall- Ausweise.

Wichtige Arbeit leisten gerade bei chronisch fortschreitenden Erkrankungen, wie den neuromuskulären Erkrankungen, die Selbsthilfegesellschaften. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) oder bei Patienten mit Postpoliosyndrom die Polio - Allianz e.V. und der Bundesverband Polio e.V. gehören hierzu. Während der Rehabilitation werden die Patienten auch darüber informiert. Generell wird ein enger Kontakt mit den Selbsthilfegesellschaften gepflegt.

Der Gangtrainer: Auch für die Behandlung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen sinnvoll einzusetzen.

Ein umfangreiches Informationsprogramm ist den Internet-Seiten www.informationen-zu-krankheiten.de und der Klinik Hoher Meissner (www.reha-klinik.de) zu entnehmen. Unter „Informationen über Krankheitsbilder für Patienten (Neurologie)“ sind Übersichten und Einzeldarstellungen der neuromuskulären Erkrankungen zu erhalten.

Für weitere Informationen steht Ihnen gerne zur Verfügung:

Dr. med. Carsten Schröter
Chefarzt Neurologische Abteilung
Klinik Hoher Meissner
Hardtstraße 36
37242 Bad Sooden-Allendorf

Tel.: 05652 – 55 861
Fax.: 05652 – 55 814

Internet: www.reha-klinik.de
Mail: neurologie@reha-klinik.de

1. MUSKELERKRANKUNGEN (MYOPATHIEN)

a. Muskeldystrophien, z. B.

• Typ Duchenne
• Typ Becker-Kiener
• Gliedergürteltyp
• Fazio - skapulo -humerale Muskeldystrophie
• Typ Emery - Dreifuss
• andere

b. Myotone Muskelerkrankungen

• Myotone Dystrophie
• PROMM (Proximale myotonische Myopathie)
• Myotonia congenita (Thomsen)
• Myotonia congenita (Becker)

c. Erbliche metabolische Muskelerkrankungen
    (Stoffwechselstörung in der Zelle)

• Glykogenspeicherkrankheiten
• Lipidspeicherkrankheiten
• Mitochondriale Myopathien

d. Endokrine Myopathien
e. Kongenitale Myopathien
f. Entzündliche Myopathien

• Polymyositis
• Dermatomyositis
• Einschlusskörpermyositis

2. ERKRANKUNGEN DES ÜBERGANGS VOM NERV ZUM MUSKEL

a. Myasthenia gravis
b. Lambert-Eaton-Syndrom

3. ERKRANKUNGEN DER NERVENFASERN

3.1. SPINALE MUSKELATROPHIEN UND MOTONEURONERKRANKUNGEN

a. Poliomyelitis
b. Spinale Muskelatrophien

• juvenile oder adulte Form (Kugelberg, Welander)
• andere adulte Formen

c. Amyotrophe Lateralsklerose

3.2. POLYNEUROPATHIEN

a. Neurale Muskelatrophien (Charcot, Marie, Tooth)

• HMSN (hereditäre sensomotorische Neuropathie) Typ I
• HMSN Typ II
• HNPP

b. andere vererbliche Polyneuropathien
c. Guillain-Barré-Syndrom (idiopathische Polyneuritis)
d. andere Polyneuropathien