Tagung für Patienten mit Muskelschwund in Bad Sooden-Allendorf

Der Vortragssaal der Klinik Hoher Meissner, in dem die Tagung für Patienten mit HMSN (hereditäre sensomotorische Neuropathie) stattfinden sollte, reichte nicht aus, das Interesse war zu groß. Der Wappensaal im Alten Kurhaus in Bad Sooden-Allendorf konnte genutzt werden, und auch dieser Saal war schließlich um 11.00 Uhr mit 163 Interessenten bis auf den letzten Platz gefüllt. Aus ganz Deutschland, sogar von Tübingen, Lübeck, Aachen und Berlin reisten Patienten an.

Die Tagung wurde auf Initiative von Dr. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner, und Petra Hatzinger, Kontaktperson der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) durchgeführt. Priv.-Doz. Dr. Clemens Neusch, Sprecher des Muskelzentrums der Universität Göttingen, und Prof. Dr. Peter Young, Leitender Oberarzt der Neurologischen Universitätsklinik Münster und Leiter der größten HMSN-Ambulanz in Deutschland, beteiligten sich als Referenten. Dr. Neusch berichtete über die Symptome und Folgen sowie die genetischen Grundlagen der HMSN. Prof. Young informierte anschließend über eigene zuvor noch nicht veröffentlichte Untersuchungsergebnisse zu Schlafstörungen bei HMSN.
So wurde das Schlaf-Apnoe-Syndrom bei Patienten mit dieser Erkrankung sehr viel häufiger gefunden als in der gesunden Kontrollgruppe. Darüber hinaus berichtete er in einem weiteren Vortrag über Therapiestudien. Bislang gibt es keine medikamentöse Behandlung, die die Erkrankung aufhalten kann. Nach einer Untersuchung an Mäusen mit einer speziellen Form der Erkrankung (CMT 1A), die unter hohen Gaben von Vitamin C einen deutlich verbesserten Verlauf hatten, wird derzeit in einer Multicenterstudie auch in Münster untersucht, ob Menschen mit der Erkrankung ebenfalls davon profitieren. Da in entsprechend hohen Dosen aber auch Nierensteine auftreten können, empfahl er das Ergebnis der Studie abzuwarten. Interessant sind Ergebnisse einer kleinen Studie mit Nervenwachstumshormonen (Neurotrophin-3), eine Therapie lässt sich aber auch hieraus derzeit nicht ableiten.

Wichtig ist für Patienten mit HMSN die regelmäßige Krankengymnastik, eventuell auch Ergotherapie. Dr. Schröter berichtete abschließend über die Rehabilitation bei HMSN, die Neurologische Abteilung der Klinik Hoher Meissner hat sich einen bundesweiten Schwerpunkt in der Rehabilitation neuromuskulärer Erkrankungen erarbeitet. Er stellte internationale Studien und eigene Fallberichte zum Effekt der Behandlungen vor.

Die Veranstalter, Referenten und die Teilnehmer der Tagung waren schließlich mit dem Verlauf sehr zufrieden. Es bestand viel Interesse, es flossen viel Informationen, es gab viel und anregenden Austausch auch zwischen den Tagungsteilnehmern.

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